Polyhandicap et handicap moteur

Qu’est-ce que le polyhandicap ?

Les personnes polyhandicapées sont celles « présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain, et une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique ».¹

¹Cf. Décret du 9 mai 2017 relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux accompagnant des personnes handicapées ou malades chroniques qui définit le polyhandicap

Une personne polyhandicapée est une situation d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale.

Elle présente :

Un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement entrainant un handicap moteur sévère (ou déficience motrice) recouvrant un ensemble de troubles (troubles de la dextérité, paralysie, …) pouvant entraîner une atteinte totale de la motricité, notamment des membres supérieurs et/ou inférieurs (très grandes difficultés voire incapacité pour se déplacer, conserver ou changer une position, prendre et manipuler, effectuer certains gestes).
Un trouble du développement intellectuel.
Grave : âge de développement entre 3 et 6 ans.
Profond : âge de développement entre 0 et 3 ans.
De graves perturbations de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain.

Cette personne peut présenter des signes de la série autistique.

Qu’est-ce que le handicap moteur ?

Il s’agit de l’ensemble des troubles pouvant entraîner une atteinte partielle ou totale de la motricité, notamment des membres supérieurs et/ou inférieurs (difficultés pour se déplacer, conserver ou changer une position, prendre et manipuler, effectuer certains gestes). Certaines déficiences motrices d’origine cérébrale peuvent également provoquer des difficultés pour s’exprimer, sans altération des capacités intellectuelles.

Le saviez-vous ?

L’APAJH Gironde accompagne depuis de nombreuses années des personnes polyhandicapées et des personnes en situation de handicap moteur ainsi que leurs familles dans leurs projets de vie et dans les divers domaines de vie : l’accès et l’accompagnement à la santé, les apprentissages fonctionnels pour garantir une plus grande autonomie de vie, la communication fonctionnelle, les comportements adaptatifs…

Depuis longtemps, plusieurs structures de l’Association sont mobilisées pour accompagner ces personnes de l’enfance à l’âge adulte : l’EEAP Archipel Aliénor, la MAS le Junca et la MAS le Barail, la Plateforme de SESSAD Rive Gauche, l’IEM d’Eysines et le SESSAD pro Handimoteur. Des dispositifs innovants ont également vu le jour afin de mieux répondre à l’évolution des attentes et besoins des personnes concernées et de leur entourage :

la création d’une équipe mobile polyhandicap, à la MAS le Junca. Elle permet notamment de proposer des modes d’accompagnement plus souples et des alternatives à l’institution, au domicile ou dans l’environnement de la personne. Son intervention combinée avec des accueils temporaires ou de jour à la MAS permet de proposer aux familles des solutions sur mesure.
l’Unité d’Accompagnement Précoce, au sein de l’EEAP Archipel Aliénor permet de proposer des interventions spécialisées le plus précocement possible, à des enfants entre 0 et 10 ans.
les Unités d’Enseignement Externalisées de l’IEM Eysines en élémentaire, collège ou lycée permettent de scolariser les jeunes polyhandicapés dans un environnement ordinaire.
le SESSAD Pro Handimoteur permet de favoriser l’accès à la formation professionnelle et à l’emploi.

Depuis quelques années, l’APAJH Gironde a engagé une évolution des pratiques d’intervention afin de favoriser l’implémentation des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé, relatives à l’accompagnement des personnes polyhandicapées parues en 2020. Le déploiement des approches psychoéducatives permet ainsi de développer l’autonomie des personnes par la promotion de leur autodétermination et le développement des apprentissages.

Nos engagements

Favoriser l’accès aux soins somatiques et paramédicaux. La prise en charge médicale et paramédicale constitue un élément central de la qualité de vie de ce public. Ainsi, une attention globale est portée sur l’accès aux soins somatiques par des actions de prévention, d’habituation aux soins, de repérage des signes d’inconfort et de douleur ainsi qu’un suivi spécialisé en mobilisant les partenaires sanitaires et libéraux lorsque cela sévère nécessaire.

Renforcer l’intervention précoce pour les enfants polyhandicapés ou avec handicap en développant de nouveaux dispositifs, au sein des établissements ou des SESSAD gérés par l’association, afin de limiter les sur-handicaps, et en proposant des conditions d’apprentissage favorables le plus tôt possible.

Développer la scolarisation de tous les enfants polyhandicapés ou avec un handicap moteur et leur inclusion scolaire, en s’assurant que chaque enfant de moins de 16 ans bénéficie de temps scolaire chaque semaine, en soutenant des parcours adaptés, en proposant une offre de scolarité variée ou des interventions dans l’environnement de chaque enfant : en classe, sur les temps périscolaires. L’appui technique aux équipes de Education Nationale (enseignants, AESH, infirmiers, psychologues …) est réalisé par les différents services de l’association (SESSAD, équipe mobile des établissements) afin de développer les compétences de ces professionnels dans le polyhandicap et handicap moteur, adapter les environnements scolaires et favoriser l’accessibilité pédagogique. Accédez au Pôle enfance en cliquant ici.

Développer la professionnalisation, l’accès et le maintien en emploi des personnes en fonction de leur capacité et leur choix, en soutenant des parcours de formation professionnelle et d’accès à l’emploi. L’association propose une palette large d’interventions en fonction des projets professionnels des personnes que ce soit en Etablissement pour enfant, en SESSAD pro, en ESAT ou par la plateforme emploi accompagné. La recherche d’une formation et d’un emploi en milieu ordinaire est soutenue. Les services de l’association développent la pratiquent du job-coaching dans une dynamique du Placer Entrainer Maintenir (Place Train and Maintain). Les interventions sont réalisées directement dans l’environnement professionnel de la personne. Accédez au Pôle formation, travail et inclusion professionnelle en cliquant ici. Accédez à la fiche sur le SESSAD Pro Handi Moteur en cliquant ici. Accédez au domaine de vie : Formation, Travail et Emploi en cliquant ici.

Développer l’autonomie et l’inclusion des personnes polyhandicapées ou avec handicap moteur à l’âge adulte en favorisant l’accès à un habitat adapté à leurs attentes que ce soit pour l’ergonomie du logement (accessibilité à l’immeuble, domotique, accessibilité dans le logement) ou son implantation géographique (voisinage, accessibilité aux services commerces, transports, vie culturelle…). L’APAJH Gironde développe de projets d’habitats inclusifs accessibles aux personnes avec handicap moteur ou polyhandicapées, souhaitant partagées leur vie sociale. La mission ‘’habitat inclusif’’ prend en compte les particularités et les demandes des personnes dans les différents projets (Lien vers la mission habitat en cliquant ici). L’association facilite également pour les personnes l’accès à une vie sociale dans la cité pour les loisirs, le sport ou la culture. L’ensemble de ces actions s’inscrit dans des parcours pouvant être initiés en établissement ou service par des apprentissages et des entrainements à la vie à domicile en autonomie.

Accompagner les familles de personnes polyhandicapées avec un handicap moteur, en créant une alliance au quotidien pour les aidants et la personne dans leur projet de vie. La promotion de leur autodétermination et de leur pouvoir d’agir sera recherchée pour les rendre les plus autonomes dans leurs choix, dans l’accès à leurs droits, mais aussi dans l’accompagnement et l’éducation de leurs enfants. La guidance parentale est engagement fort au sein des structures de l’association.

Assurer aux personnes, aux familles, aux partenaires un haut niveau de qualité dans les accompagnements proposés, en développant l’expertise d’interventions par la formation continue de ses personnels aux approches recommandées de la Haute Autorité de Santé, par la supervision des pratiques et en faisant certifier les différentes structures accueillant des personnes polyhandicapées de l’association, par Cap Handéo..

4 actions majeures

9 actions majeures de la politique ‘polyhandicap et handicap moteur’’ de l’APAJH Gironde :

Développer des nouvelles possibilités, de nouvelles solutions innovantes et adaptées à ces publics pour dynamiser les parcours en favorisant en première intention le droit commun, pour la scolarisation, la formation professionnelle, l’habitat, l’emploi ou la vie sociale.
Promouvoir l’autodétermination des personnes dans la vie quotidienne et leur projet de vie.
Renforcer la participation des familles, des aidants et généraliser la guidance parentale dans toutes les structures.
Appliquer les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé
Poursuivre la spécialisation des accompagnements par la formation continue des professionnels et par une supervision des pratiques en conformité avec les recommandations de la Haute Autorité de Santé.
Faire certifier toutes les structures accueillant des personnes polyhandicapées par Cap Handéo.
Poursuivre la reconnaissance de places polyhandicapées au sein de l’IEM Eysines
Créer des habitats inclusifs pour les personnes polyhandicapées et développer ceux pour les personnes handicapées motrices
Renforcer la coopération territoriale avec tous les acteurs concernés de santé en particulier hospitalier, pour favoriser l’accès aux soins.